Un día recibieron la noticia de que su hijo tenía cáncer, como guzmán, o autismo, como Erik, o síndrome de down, como anna. Pero, lejos de rendirse, decidieron luchar y plasmar sus esperanzas en un blog. Con el tiempo, sus experiencias han aglutinado tantos seguidores que se han convertido en auténticas brújulas vitales de la red y en la mejor medicina para otros padres que atraviesan la misma situación. por isabel navarro. fotografía de josé carnero

El sábado 13 de noviembre de 2010, José Carnero escribió. “Mi hijo Guzmán tiene tres años y una leucemia linfobástica aguda Solo les ocurre a tres niños de cada 100.000 y más del 80 por ciento sale adelante. Quiero que este blog sea un motor de ilusión, esperanza y fe para que todos los que lo rodeamos visualicemos el final de este camino en positivo. Hay una energía que movemos entre todos. Solamente hay que creer en ella. Aquella noche fue la primera vez que el padre de Guzmán escribió en su bitácora. En aquella entrada, José contaba sus primeras angustias, y en respuesta obtuvo 21 comentarios de lectores que le transmitían esperanza. Unos le decían. Guzmán va a salir adelante ; otros le prometían oraciones. Dos días después, Guzmán comenzaba la quimioterapia y su padre también daba cuenta del proceso. Un día, Guzmán llora amargamente por un pinchazo, pero su padre le regala un churro y la pena se disipa, así que escribe. Quizá los oncólogos pediátricos deberían plantearse recetar un churro con cada quimio . El 23 de diciembre José anuncia que el tratamiento ha sido efectivo, que la leucemia está en remisión. En el blog, un aluvión de felicitaciones. Este Guzmán es mejor que Chuck Norris , le dicen. El 31 de diciembre, José le da gracias a la vida. Cierro 2010 sintiéndome agradecido, sé que suena raro, pero siento que este año nos ha traído muchas cosas buenas, como estar incluso más unidos que antes y el darle valor a palabras como vida .El tono del padre siempre es optimista, pero en los cuatro meses que Guzmán lleva luchando no todos los días han sido buenos. El 23 de marzo, tras pasar por la UCI, punción lumbar, doble sedación y quimioterapia, leemos una entrada donde queda patente que el niño está exhausto; los padres, también. Guzmán está flojito, flojito , cuenta José. Otro día, la enfermera se equivoca y, en vez de limpiar la vía con suero, lo hace con Ventolín y el niño casi se desmaya, pero el padre lo interpreta una vez más en clave de aprendizaje. Porque Guzmán en su vida va a superar lo que no superen cien mil. Aquí estamos, esperando lo que la vida quiera traernos, con los brazos abiertos, con un ejército cargado de amor y sin rencor, porque ante un suceso como este no siento rabia o resentimiento, solo amor .Desde el primer momento, José tuvo claro que el blog no era un lugar para el desahogo o la angustia, sino para extraer una enseñanza vital. Además, al principio, la bitácora también tenía su vertiente práctica, me evitaba el desgaste de estar dando información a la familia y los amigos . Con el tiempo se ha acabado convirtiendo en otra cosa. Escribir se ha convertido en una herramienta para desgranar el drama, eliminar el victimismo y tomar las riendas de mis emociones. Después de hacerlo, ya no me siento tan vacío porque tengo la sensación de que lo he comprendido a la vez que he ayudado a otros que están pasando por lo mismo. Escribir sobre una experiencia traumática es lo que la psicoanalista Mariela Michelena llama la cocina del dolor, una estrategia terapéutica, ya que permite hacer algo con el propio sufrimiento para que no se quede en las tripas, sino que pase a la cabeza y tenga una elaboración . Además, al hacerlo público dejan de sentirse solos. Sienten que están acompañando a personas que están pasando por lo mismo y su experiencia puede ser útil para los demás .Y es que, a pesar del elemento impúdico que implica hablar de tu vida íntima en la Red, a veces decir algo a millones de personas resulta más fácil que contárselo a un hermano o incluso a uno mismo. Le sucedió a Mercedes Donoso, la autora del blog titulado Diario de una chica con síndrome de Down. No sabía nada de tecnología, me enseñó lo que era un blog un compañero del hospital, pero me cambió la vida porque fui realmente consciente de que tenía una hija con síndrome de Down y de que iba a ser así por el resto de la vida cuando lo escribí por primera vez en Internet . Mercedes no se había hecho la amniocentesis y pasaron varias horas desde el parto hasta que fue informada. Desde las cinco de la mañana a la una de la tarde disfruté de una Teresa, pero, cuando me lo dijeron, me sentí como si se me hubiera muerto esta y hubiera nacido otra. Ahora, me parece absurdo aquel sufrimiento porque tener a Teresa es lo mejor que nos ha pasado a todos, pero entonces estaba hundida. Gracias a Teresa hemos sido más valientes, hemos tenido otra hija [la séptima] y nos hemos ido a vivir a un pueblo de 50 habitantes en Soria. Ella ha sido un revulsivo, no un lastre. José Luis Orihuela, profesor en la Facultad de Comunicación de la Universidad de Navarra y autor de La revolución de los blogs (Ed. La Esfera), ha seguido de cerca el fenómeno blogger desde agosto de 1999, cuando se lanzó la herramienta, y ha observado que desde el principio los autobiográficos se expandieron como la pólvora. Los blogs temáticos, periodísticos, corporativos y profesionales han sido objeto de mayor atención mediática añade, pero lo cierto es que buena parte de la experiencia de la blogosfera global consiste en gente corriente compartiendo su vida. El profesor hace especial hincapié en que los blogs son, en realidad, personas que nos proponen una conversación , y que muchas veces sus autores han dejado de utilizar sus bitácoras como diario personal para convertirse en un consultorio y, en ocasiones, el único medio especializado para quien precisa datos de primera mano sobre un problema. Algunos han aglutinado a tanta gente a su alrededor que se han acabado convirtiendo en una especie de ONG unipersonal explica José Antonio Ritoré, de la Obra Social Caja Madrid. De hecho, actualmente tenemos un proyecto para rendir homenaje a todas las personas que han convertido sus blogs en armas de solidaridad. Buscando a los Héroes Sociales 2.0 (www.facebook.com/heroessociales20) hemos descubierto que han hecho de sus blogs auténtica medicina para otros padres en la misma situación. Anabel Cornago es una de esas heroínas de la Red. Desde Hamburgo describe en su blog, El sonido de la hierba al crecer, todas las experiencias de aprendizaje de su hijo Erik, afectado por un trastorno del espectro autista. Anabel es un referente para la comunidad de afectados y en todo momento deja muy claro que convivimos con el autismo, sí, pero no nos ha fastidiado la vida . En El sonido de la hierba al crecer cada vez hay menos biografía y más información de las sucesivas actividades terapéuticas que ha aplicado Anabel a su hijo, así como enlaces a páginas de recursos muy variados.Lo mismo ha sucedido con El blog de Anna, una niña con síndrome de Down y cardiopatía congénita que es una de las personas más populares y queridas de la blogosfera. Su padre comenzó a escribir el blog en 2005, meses antes de que naciera Anna, como una forma de ir informando a la familia, que estaba lejos, de los progresos del embarazo, pero tras el nacimiento el blog se convirtió en otra cosa. La pediatra nos ha informado de que a primera vista Anna era una niña con síndrome de Down. Los que habéis estado más cerca de nosotros ya sabéis que de alguna forma ya sentíamos que iba a ser así. De hecho, María Ángeles, nada más ver su carita al nacer, se ha dado cuenta y le ha dicho en voz alta lo guapa que era su hija con síndrome de Down . La familia vive ahora en Barcelona, Anna está a punto de cumplir cuatro años y José Luis, informático, de 32, continúa ofreciendo retazos de la vida de su hija, al tiempo que transmite a otros padres sus experiencias y hallazgos.Como una goma elástica, como un junco. doblado pero sin quebrarse, tocado pero sin hundirse. Las historias de estos blogs demuestran que así somos. resilientes o, lo que es lo mismo, mucho más flexibles y adaptativos de lo que imaginamos. Estos padres han sido capaces de darle un sentido a lo que a priori era una desgracia para ellos, han comprendido que la vida no es lo que es, sino el relato que nos hacemos de ella, y por eso nos la cuentan. n

Los besos verdes ¿Me das un besito, mamá? A nosotros nos costó una semana acostumbrarnos a las mascarillas; a Guzmán, ni un segundo. Cuánto nos queda por aprender de ti , escribió el padre del pequeño el 22 de noviembre de 2010. En las fotos, antes y después de la quimioterapia.

Hoy hemos cambiado de look Además de dar gustito podemos comparar , escribió el padre de Guzmán el 22 de noviembre, el día que se rapó el pelo como su hijo, durante el tratamiento. Su sonrisa nos enseña cuál es el camino. ilusión. Ilusión

y esperanza.

La fuerza de un segundo Como si estuvieran jugando en casa. Así ha estado hoy Guzmán con Martina (su hermana) que lo ha visitado en el hospital. A la izquierda, un cumple y con su madre durante el tratamiento.

Héroes de la Red

La madre de Erik describe en su blog, titulado El sonido de la hierba al crecer, el aprendizaje de su hijo, afectado por un trastorno de espectro autista. todo un referente para los afectados. Junto a estas líneas, la pequeña Anna, una de las personas más queridas de la blogosfera social (El blog de Anna).