Cada pocos minutos, un español entra en coma. Un estadio entre la vida y la muerte del que algunos pacientes han regresado para contarlo. Hablamos con algunos enfermos que sí lograron abrir los ojos. Y seguir luchando. Por Carlos Manuel Sánchez

¡Estoy hecho picón! Las primeras palabras de Teófilo García después de 60 días en coma no pudieron ser más andaluzas. Había abierto los ojos unas semanas antes, pero no había podido decir ‘esta boca es mía’. Teófilo había perdido el habla, la visión, la movilidad. No podía controlar su esfínter. Era como un bebé. A sus 50 años, debería aprenderlo todo de nuevo… Pero su mujer, María Dolores Corrales, nunca dejó de preguntarle: “Papi, ¿cómo estás?”. Teófilo habló por primera vez con la voz ronca por la traqueotomía. Y le dijo a su esposa la verdad, que estaba hecho polvo. “¡Qué susto le di!”, recuerda. Ha vuelto a ser el guasón de siempre, aunque lleve pañales y vaya en silla de ruedas.

El coma sigue siendo un misterio para la medicina. Se desconoce por qué algunos pacientes logran salir y otros se van apagando

La odisea de este matrimonio de Linares (Jaén) es la de 420.000 familias en España. El daño cerebral adquirido por un derrame, un traumatismo… ha sido calificado como una epidemia silenciosa. No es para menos, con un nuevo caso en España cada cuatro minutos. La gran mayoría de estos pacientes pasan antes por un periodo de coma, que puede durar varias horas y hasta meses.  El coma sigue siendo un misterio médico. Es una pérdida severa de consciencia que puede alcanzar hasta cuatro niveles de profundidad, dependiendo de si hay reacción al dolor, reflejos, movimiento de pupilas…

Pero se desconoce por qué algunos pacientes salen del coma y otros se van apagando hasta la muerte cerebral, cuando el encefalograma plano muestra el cese irreversible de actividad. Y por qué otros, aunque abran los ojos, quedan postrados en cama y ausentes del mundo.

“El gran problema no es el coma. Es lo que viene después. Cuando el paciente sobrevive, puede evolucionar hacia un estado vegetativo sin respuesta al entorno. O puede darse un estado de mínima consciencia, con respuestas comunicativas y emocionales, aunque muy débiles. Y, por supuesto, puede recuperarse poco a poco”, explica la psicóloga Dolors Safont.

La recuperación de la consciencia no es instantánea, como en las películas. No se puede reanudar la vida normal como si tal cosa. Si el coma dura meses, la posibilidad de recuperación parcial ronda el 15 por ciento, y la de que sea total es muy baja. Un coma de varios minutos puede dar como resultado una amnesia postraumática de días; un coma de varios días requiere meses de recuperación; un coma de semanas, años…

Se estima que un 70 por ciento de los pacientes padecerán secuelas. “Cada caso es distinto y no se sabe cómo va a evolucionar. Los médicos te salvan la vida, pero luego qué… Son personas que necesitan atención las 24 horas. Las familias se encuentran muy desorientadas. Les cambia la vida”, añade Eva Guerrero, neuropsicóloga. Una buena manera de afrontar ese desconcierto es contactar con la Federación Española de Daño Cerebral.

Irene Vela, trabajadora social, expone: “Suele darse en personas jóvenes. Y hay pocos recursos para ellos. Yo animo a las familias a que soliciten la ayuda de dependencia para que la Administración no pueda argumentar que la quitan porque no hay demanda”.

Teófilo y su familia se han mudado a Jaén para seguir con la rehabilitación. “Ahora soy pensionista. Yo trabajaba en una fábrica. Me gustaría volver”, cuenta Teófilo. “La fábrica cerró, mi amor”, le corrige María Dolores, su esposa. He perdido la memoria inmediata. Me acuerdo de mi infancia, pero si me pregunta qué cené anoche, a veces lo sé y a veces no -se disculpa Teófilo-. Pero estoy bien. Deseando andar. Es mi meta”.

48 HORAS EN COMA

Eduardo de Laorden, 24 años, Madrid. “Los médicos me llaman ‘el chico milagro'”

“Sucedió el 20 de agosto de 2008. Yo estaba entrenando con mi equipo de fútbol y me desmayé. No me acuerdo de nada. Sufrí cuatro paradas cardiacas en el campo. Y la ambulancia no llegaba. Tardó unos 45 minutos porque fue el día del accidente del avión de Spanair. Llegué muy mal al hospital de La Paz. Con la cabeza muy hinchada. Me había faltado oxígeno en el cerebro. Los médicos me bajaron la temperatura en una bañera. Me indujeron el coma”.

Y DESPERTÉ…

“Fue a los dos días. Lo hice por mí mismo. Pero tenía daño cerebral. No veía, no hablaba. Estaba muy agitado, me arrancaba las vías. Mis padres estaban allí. Podía oírlos. Olerlos. Al principio reconocía a mis familiares por la colonia. La vista la fui recuperando poco a poco. Estuve un mes en la UCI y cuatro en el hospital. Allí hice terapia con psicólogos y empecé con algo de rehabilitación. Mis padres y mis tres hermanos me apoyaron muchísimo. Y cuando me vi mejor, pensé que quizá podría retomar mis estudios de Publicidad y Relaciones Públicas. Me permitieron hacer exámenes orales. Y pude terminar la carrera. Ahora estudio un máster de Protocolo en la Universidad Rey Juan Carlos. Tengo lagunas de memoria. Y mi novia no entendía que no me acordase de fechas señaladas o de los regalos que me había hecho. Al final terminamos dejándolo. Los médicos me han permitido que vuelva a jugar al fútbol. Mi meta es participar con la selección española en los Juegos Paralímpicos de Brasil en 2016. En La Paz me llaman ‘el chico milagro'”.

70 DÍAS EN COMA

Laura Rivera, 36 años, Toledo. “La recuperación no es de hoy para mañana. Nada lo es”

“A los 19 años sufrí un aneurisma cerebral. Era de noche y lo último que recuerdo es que me fui a la cama a dormir. Estuve en coma más de dos meses ; y en la UCI , tres meses y medio. Pero todo ese tiempo es como si lo hubiera pasado en blanco”.

Y DESPERTÉ…

“Fue extraño. Me sentí rara, desorientada. Reconocí a mis padres y eso me tranquilizó. No era capaz de tragara. Me daban agua con una gasa mojada. Así pasaron otros dos o tres meses. Me quedé sin músculos. Empecé con la rehabilitación. Me sigue costando expresarme. A veces no me salen las palabras. En aquella época, yo estudiaba para administrativa. Y era buena estudiante. Pero ahora no me veo con capacidad para acabar los estudios. He aceptado mi situación. Y soy una persona feliz. Me gusta estar con gente. Voy al centro comercial, paseo. Tengo problemas de movilidad, sobre todo en el lado izquierdo. Voy en silla de ruedas. Vivo con mis padres. Debes tener paciencia. Mucha paciencia. La recuperación no es de hoy para mañana. Nada es de hoy para mañana. Me gusta venir a las terapias. Hago trabajos manuales. Hablo con los voluntarios y con otros enfermos. Me relaciono. Soy una persona alegre y positiva. El ruido de la calle a veces desconcierta a otras personas con daño cerebral les parece demasiada información, pero a mí me gusta” .

45 DÍAS EN COMA

Javier Garcés, 40 años, Castellón. “Vi la famosa luz al final de túnel”

“Tuve un accidente de tráfico con 24 años, hace 15. Fue culpa mía. Había bebido. Era un bala perdida. Traumatismo craneoencefálico. Pasé un mes y medio en coma inducido ”

Y DESPERTÉ…

“Mis padres me contaron que les dije que había visto la famosa luz al final del túnel. Yo no recuerdo nada de cuando desperté. Mi primer recuerdo es el de intentar hablar y que solo me salieran ruidos por la boca. Estuve cinco años trabajando con la logopeda. Todavía tengo dificultad para articular las palabras. Tuve que aprender a escribir con cuadernos Rubio de caligrafía. Leo mucho. Libros de autoayuda; de Jorge Bucay me lo he leído todo. Mi objetivo es ser yo mismo. No una copia. Cuando te pasa algo así, te cruzas con mucha gente admirable, que te ayuda. Y querrías ser como ellos. Luego, te miras al espejo y ves a un tipo que solo puede sonreír con la mitad de la boca, pero un día aceptas que ese eres tú. Tengo una hemiparesia [dificultad de movimientos] en la parte derecha del cuerpo. No hay que darle más vueltas. Cuesta asumir que la vida te da un giro de 180 grados. No es que vuelvas a nacer. Es que lo pierdes todo y tienes que luchar por ir recuperando cosas básicas. Y te deprimes. Pero ahí estaba mi psicóloga para echarme un cable. Y mis amigos. Tuve la suerte de no perderlos. No suele pasar. Los afectados por daño cerebral suelen encerrarse en la familia, otros afectados Y de ahí es difícil salir. Entras en un bucle y hay que tener huevos para salir. En mi caso era una proeza ir solo a la barra de un bar a pedir una cerveza y que no lo hiciese un amigo por mí. Pero soy muy extrovertido. Es lo que tiene ser un bala. Y eso me ha ayudado. No me quejo. Soy independiente. Vivo en un piso con Patas, mi perro. Ese nunca me falla. Después del accidente estudié un módulo de administración en FP. No tengo trabajo, pero sí mi pensión. ¿Mi sueño? Vivir cada minuto. Estar hablando con usted ahora mientras nos tomamos un café”.

17 DÍAS EN COMA

Germán Roig, 34 años, Murcia. “Mi encefalograma era una gran mancha blanca”

“Tenía 22 años y trabajaba de camarero. Un día, me desmayé en la ducha. Fue un derrame cerebral. Pasé 17 días en coma. Mi encefalograma era una gran mancha blanca. Lo tenía crudo. Decían que lo más probable es que mi estado evolucionase a muerte cerebral. Un compañero de habitación lleva 12 años en estado vegetativo”.

Y DESPERTÉ…

“¡Había allí una enfermera y pensé que era mi madre! Yo no sabía dónde estaba. Despertar fue apoteósico. Pero entonces empezó lo duro. Muchas secuelas. Perdí la memoria, el habla, la visión. No podía andar ni dar la vuelta en la cama. Estuve un mes sin querer ver a mis amigos. Tampoco sabía cuántos hermanos tenía. Ni leer. Se me paralizó la parte derecha del cuerpo. Pero lo importante era sobrevivir. Mi madre solo quería llevarme a casa. Quitar los marcos de las puertas, arreglar el baño… Ir recuperando mis facultades fue una cuestión de terquedad. Mía y de mi familia. Mi padre se empeñaba en que fuera solo al aseo, aunque tuviera que cogerme a las paredes y arrastrar una pierna. ‘Utiliza la buena’, me decía. Se pasaba las noches moviéndome las piernas para acelerar la rehabilitación. Y mi madre me obligó a estudiar, a no quedarme viendo la tele. Voy a natación, al gimnasio, al instituto Estudio fotografía. Salgo a caminar solo, aunque llueva, y ya no me pierdo, como me pasaba al principio. No tengo perspectivas de trabajo. Quizá cuando se coloquen los cinco millones de parados Si pudiera recuperar el movimiento en la mano derecha, pondría un bar”.

2 MESES EN COMA

Teófilo García, 53 años, Jaén. “Abrí los ojos y mi mujer estaba allí. Ella siempre estuvo allí”

“Tuve un ictus en octubre de 2011. Estábamos en casa. Me mareé, empecé a decir incoherencias y me oriné encima. Mi mujer me acostó en el sofá y llamó a la ambulancia. La boca se me torcía. Perdí el conocimiento Estuve dos meses en coma, en la UCI del hospital de Jaén. No me acuerdo de aquello. Mi mujer me ha contado que me ponía mi música. Bruce Springsteen, clásica Y que me leía una novela de Ken Follet que me gustaba. Mi familia me hablaba. Me decían si llovía o hacía sol, que no me preocupase, que nunca me dejarían solo. Me compraron sonajeros para estimular el oído. Y plumas para hacerme cosquillas en los pies. El pronóstico era muy malo. Un derrame inoperable. Me pusieron un drenaje en la cabeza y se me infectó. A mi familia le dijeron que se preparase para lo peor”.

Y DESPERTÉ…

“Pero un día abrí los ojos y mi mujer estaba allí. Siempre estuvo allí. Siempre está conmigo. A ella también le ha cambiado la vida. Tuvo que dejar el trabajo y ahora solo se ocupa de mí. Yo no hablaba. Quería moverme y no podía. Solo los dedos de los pies. Perdí hasta el paladar. No distinguía los sabores. Yo, que era un cocinillas Pero estoy bien. Deseando andar. Es mi meta. Aunque tarde años. Y cuando lo consiga, me pondré otro objetivo”.