Los primeros en darse cuenta suelen ser los padres. Su hijo se cae, tiene las pantorrillas abultadas La distrofia muscular de Duchenne, que afecta a uno de cada 3600 niños españoles, es degenerativa y no tiene curación conocida. Con el diagnóstico comienza la batalla. Esta es la historia de Marcos, Jesús, Adrián, Miguel Vidas de luchadores.

Estirar la vidaMaría Ángeles tiene dos hijos con distrofia muscular de Duchenne (DMD). Marcos, de 8 años, y Jesús, de 5 (en la foto). La DMD es una forma de distrofia muscular hereditaria, causada por un gen defectuoso para la distrofina (una proteína en los músculos). Hasta hace unos años los jóvenes con Duchenne fallecían antes de los 30, pero ahora, con los tratamientos apropiados, pueden sobrepasar los 40. Los masajes son esenciales. María Ángeles y su marido, José María, realizan estiramientos a sus dos hijos todos los días.

A cuestasJesús ya tiene dificultades para bajar las escaleras. La evolución de la enfermedad les produce debilidad y desgaste muscular. Normalmente caminan sobre los talones o sobre los dedos de los pies. Para poder compensar sus troncos débiles, un niño con Duchenne suele sacar su estómago y tirar de sus hombros hacia atrás cuando camina.

Falsas piernas de deportistaLos músculos de los niños con DMD pueden parecer potentes, pero la realidad es bien diferente. Sus cuádriceps crecen cada vez más débiles. Este aspecto está provocado en parte por los medicamentos que toman; entre ellos, esteroides.

El constante cansancioMarcos tiene 13 años y vive en San Juan de Alicante. Aunque en su caso la enfermedad avanza con más lentitud, se cansa y duerme con la máscara de ventilación asistida y férulas en las piernas. Estas intentan corregir la posición de los talones para que los niños tarden más en andar de puntillas.

Sin ayudasMarcos con su madre, Conchi. Desde que era un bebé, le costaba mantenerse sentado y su madre ya notaba algo raro, pero hasta los 5 años no le diagnosticaron DMD. Los costes de tratar a estos niños son muy elevados y las familias lamentan la falta de ayudas. Algunas comunidades no suministran siquiera el Traslarna, medicamento que ralentiza la enfermedad.

La silla de ruedas Adrián, de Liria (Valencia), tiene 15 años y ya ha empezado a ir en silla de ruedas. Ha sido duro y aún le cuesta aceptarlo. Cerca de los 12 años, la mayor parte de los niños con Duchenne necesitan la silla de ruedas. En cualquier caso, la mayoría podrán seguir usando sus dedos y así manejar, por ejemplo, un ordenador.

Rehabilitación continuaMiguel tiene 15 años y es de Mislata (Valencia). Acude a rehabilitación diariamente. Debido a que tienen los músculos de la espalda débiles y permanecen sentados mucho tiempo, pueden desarrollar síntomas de escoliosis, que, junto con los calambres musculares, resultan dolorosos e incómodos.

Un gran corazónMiguel con sus padres. Tiene una hermana, y todos son una piña. Le diagnosticaron la enfermedad cuando tenía 5 años. Es importante que los niños con Duchenne sean evaluados desde el principio. Especialmente el corazón, que no deja de ser un músculo más. Los niños con Duchenne desarrollan una cardiomiopatía dilatada (corazón agrandado).

Lección de superaciónRafael Lugo Vizcaíno tiene 22 años y es un gran luchador. Cuando el desorden progresa, las deficiencias respiratorias y cardiacas que amenazan la vida se agudizan. Rafael es seguidor del Betis y ha terminado la carrera de Periodismo con mucho esfuerzo y la ayuda de su madre. Estar arropado por la familia y los amigos le da la vida.