Nadie sabe qué lo provoca, pero el lupus -‘lobo’ en latín- transforma tu cuerpo en tu peor enemigo: ataca con violencia a tejidos y órganos sanos porque los confunde con bacterias invasoras. En España lo sufren unas cuarenta mil personas; la mayoría, mujeres que llevan desde jóvenes conviviendo con la enfermedad y temiendo despertar a la fiera. Por Carlos Manuel Sánchez

Dolor e inflamación de las articulaciones, cansancio y pérdida de peso inexplicable, fiebres prolongadas, eritemas en la piel, pericarditis y pleuritis (inflamación de las membranas que cubren el corazón y el pulmón), dolencias en el riñón que pueden provocar aumento de la tensión arterial, complicaciones neurológicas (desde dolores de cabeza hasta déficit cognitivo, depresión o hiperactividad), arteriosclerosis

Solo uno de cada diez afectados es varón. La mayoría son mujeres. El lupus se desata cuando son jóvenes, en edad fértil

Un amplio catálogo de males y podríamos continuar pueden venir de la mano del lupus eritematoso sistémico, un trastorno autoinmune crónico convierte al cuerpo en su peor enemigo: su sistema inmunológico se ‘despista’ y ataca a las propias células como si fuesen cuerpos extraños.” Si tienes lupus, puedes llegar a padecer todos los males que aparecen en un manual de medicina interna” , explica Carlos Agudo, un programador informático de 36 años que recibió el diagnóstico a los 18. “He pasado la mitad de mi vida con la enfermedad”, dice. “La descripción de lo que te puede pasar es terrible -asegura-. Pero la realidad, aunque dura, no es tan terrible en la mayoría de los casos .

Una enfermedad que esconde muchas otras

El diagnóstico de Carlos, como sucede muy a menudo con esta enfermedad, no fue fácil. “Estaba todavía estudiando la carrera y fui un día a la piscina. Sufrí una quemadura en la cara que no se me quitaba. Pasaron los meses y los médicos no entendían el motivo”; hasta que, debido a la insistencia de un médico amigo de la familia, le hicieron una analítica. “En cuanto vieron los resultados me llamaron”. Era lupus, y la quemadura era en realidad un eritema en alas de mariposa, una erupción que se forma en las mejillas y la nariz. No es el síntoma más frecuente, pero sí es específico de la enfermedad. Si aparece, el diagnóstico es claro. El sol había despertado al ‘lobo’, pero era solo el principio. Siguió una afección renal y un trasplante de caderas; además de dolores en las articulaciones y fatiga crónica. “Tú te levantas descansado -dice Carlos-. Yo no, aunque duerma diez horas. Y después de ocho horas de trabajo, me siento como si hubiese trabajado dieciséis. Es como si mis horas pesaran el doble” .

Carlos Agudo. Lupus eritematoso sistémico. “Como lo habitual es estar de baja, muchos se lo callan en los trabajos”

Según la Sociedad Española de Reumatología (SER), el lupus eritematoso sistémico ataca a una de cada mil personas en nuestro país, con un total de cuarenta mil afectados. No es, pues, una enfermedad rara; aunque sí muy desconocida. Su nombre deriva del latín lupus, quizá porque las heridas que produce en la piel se parecen a las que causarían los dientes de un lobo.

El lupus funciona por brotes. Puede remitir durante un periodo más o menos largo, pero con el tiempo regresan los síntomas

Uno de los retos que presenta el lupus es su diagnóstico, ya que esta enfermedad tiene la habilidad de camuflarse bajo múltiples formas. No en vano ha sido bautizada como ‘la enfermedad de las mil caras’ o ‘el gran simulador’, por la variedad de síntomas que puede adoptar, fácilmente atribuibles a otras dolencias, como la artritis reumatoide. Los análisis de sangre son fiables, pero solo un médico familiarizado con la enfermedad suele recurrir a ellos.

Quizá por este motivo, la Sociedad Española de Reumatología ha puesto en marcha un registro para agrupar información sobre 4500 pacientes de distintos hospitales españoles.Todo ello para intentar desarrollar nuevas terapias que permitan que los pacientes afectados tengan menos complicaciones, puedan vivir durante más tiempo y que lo hagan con una mayor calidad de vida.

Pilar Pazos, presidenta de la Federación Española de Lupus (Felupus), asegura que se ha avanzado mucho en este sentido. Destaca que en los años cincuenta del siglo pasado la tasa de supervivencia a los cinco años del diagnóstico era menor del cuatro por ciento, mientras que hoy está casi equiparada a la de la población general. Eso sí, solo uno de cada diez afectados es varón. La mayoría son mujeres en edad fértil, aunque el lupus puede presentarse a cualquier edad. Como a Pilar Gómez Gas, que a sus 52 años lleva ya tres décadas conviviendo con esta enfermedad.

Pilar Gomez Gas. Lupus eritematoso cutáneo. “Esta enfermedad te vuelve muy luchadora”

Los médicos no saben qué lo desencadena

“Yo me hice la loca todo lo que pude -explica-. Pero no es bueno, porque si no te lo cuidas puede agravarse y pasar a lupus sistémico . Ella tiene un lupus eritematoso discoide. Se considera sistémico”

Ella tiene un lupus eritematoso discoide “Se considera sistémico cuando afecta al riñón, algo que a mí no me ha ocurrido”, -cuenta. En su caso se ha manifestado en la habitual fatiga y los dolores de articulaciones, un intestino irritable, mareos y desubicación, frecuentes infecciones…  “En la medida en que puedo, hago una vida normal- explica.- He tenido tres hijos, trabajo… Aunque todo me cuesta mucho más esfuerzo. En los últimos dos meses he faltado tres semanas al trabajo”. No siempre es así, el lupus es una enfermedad que cursa por brotes; puede remitir durante un periodo más o menos largo hasta que los síntomas se intensifican. No se conocen sus causas ni se sabe a ciencia cierta qué lo desencadena; probablemente, una combinación de factores genéticos y ambientales. Y las hormonas desempeñan un papel importante: a menudo aparece con el embarazo. La exposición solar también puede ‘despertar’ la enfermedad o provocar un nuevo brote.

María del Carmen Salgado. Lupus eritematoso sistémico. “El cansancio con el que vivimos solo lo sabemos nosotros”

Como dice María del Carmen Salgado, de 62 años y presidenta de la Asociación Lúpicos Solidarios de Madrid. “Yo me mantengo alejada, para no llamar al ‘lobo'”. Aunque el diagnóstico no le llegó hasta cumplidos los cincuenta, María del Carmen sospecha que lo sufre desde pequeña. “Yo en el colegio estaba siempre en el banco de los torpes y me decían que era una vaga, que no quería estudiar. Tuve problemas de aprendizaje. Mi abuelo siempre me decía que parara quieta”. Son síntomas que pueden materializarse si, como es el caso de María del Carmen, afecta al sistema nervioso central. No es la única a quien el desconocimiento ha puesto en situaciones comprometidas. Beethoven, por ejemplo, dio mucho que hablar entre sus conocidos por el tono rojizo de sus mejillas y su nariz, que todavía hoy puede apreciarse en sus retratos de la época. ¡Hubo quien pensaba que se debía a un problema con la bebida!  oy, gracias a una máscara de cera que se realizó, en 1812, para elaborar un busto del compositor, y que ha sobrevivido hasta nuestros días, el diagnóstico es otro: parece un eritema con formas de ala de mariposa, síntoma inequívoco del lupus. Otros nombres conocidos -y más actuales- afectados por la enfermedad son el cantante Seal, cuyas cicatrices en la cara se deben a una forma de lupus que ataca a la grasa bajo el tejido, Lady Gaga y la última en confirmar: Selena Gomez. Hacía tiempo que se rumoreaba incluso que el lupus estuviera en el origen de la cancelación de parte de su gira a finales del año pasado. Parece que se lo diagnosticaron hace unos dos años, según confirmaba recientemente su abuelo. A las asociaciones de lúpicos les gustaría que hubiese más rostros conocidos que dieran la cara con la enfermedad.

Condenados a vivir lejos del sol

Y reivindican también las asociaciones, entre otras cosas, que se consideren las cremas de protección solar como un medicamento y que lo cubra la Seguridad Social. También que se reconozca una discapacidad en una enfermedad que en muchos casos es, efectivamente, muy discapacitante. Según se recoge en el estudio 17 visiones del lupus (una por cada comunidad autónoma), promovido por Felupus: “Los pacientes a menudo se encuentran con dificultades a la hora de mantener las bajas médicas en el tiempo y denuncian que actualmente son los discapacitados invisibles al borde de la exclusión”.

Amparo Quejido. Lupus eritematoso sistémico. “Tomo hasta seis calmantes diarios. Mi vida son las pastillas”

“¿Trabajar? Es imposible” , explica Amparo Quejido, de 52 años. A ella sí le ha sido reconocida una discapacidad, aunque lucha por mantenerse activa. “Lo que tienes es ganas de meterte en la cama otra vez, pero yo nunca me lo he permitido”, afirma.

Laura Sánchez, 27 años. Lupus eritematoso discoide.”Lo mejor es mantenerte activa”

Aunque el lupus es una enfermedad de claro componente genético, todavía no está claro que sea hereditaria. ¿Es mera casualidad que Laura, la hija de Amparo, también lo padezca? No hay una respuesta unívoca. En cualquier caso, cuando a Laura le salieron unas manchas en la cara, ambas se preocuparon. “Cuando confirmaron el diagnóstico, lo que sentí fue sobre todo cabreo. El más grande que he cogido en mi vida”, cuenta Amparo. En su caso es un lupus eritematoso discoide, no sistémico. “A mí me afecta sobre todo a la piel. También me han operado de varices y me ha salido un bulto en el cuello que podría estar relacionado”. El lupus es una enfermedad de la que se habla poco, aunque la serie House la pusiera durante un tiempo en boca de todos: era una de las respuestas habituales ante los dilemas que se presentaban en el ficticio hospital Princeton-Plainsboro. Laura alude a otro título para explicar su caso. “Yo soy más como los de Crepúsculo: no me puede dar el sol”, explica sonriendo.