En octubre de 2015, cuando el diagnóstico de su enfermedad fue definitivo, Luzón empezó a construir esta fundación contra la ELA, que vio la luz oficialmente a finales de junio de 2016. Por Virginia Drake

¿Qué lo animó a crear esta fundación?

Es una enfermedad invisible e ignorada. Y todos sabemos que si algo no es conocido es como si no existiese.

¿Por qué le ha puesto su nombre a la fundación?

No por vanidad. Sino para evitar que esto sea como la campaña del cubo helado, una noticia que aparece y se diluye. Quiero conseguir, de verdad y con lluvia fina, que la sociedad conozca lo que es esta enfermedad y que se conciencie el colectivo médico.

Aportó un millón y medio de euros para crear una fundación nueva, ¿no es mejor apoyar a las que ya existen?

Mi fundación tiene un proyecto nuevo: aunar esfuerzos públicos y privados, mejorar el tratamiento sociosanitario e impulsar la investigación. No se trata solo de solicitar recursos, también de participar en los avances de la ciencia y del apoyo total a los enfermos día a día. Pretendo que convierta a nuestro país en un referente de la ELA en el mundo.

¿No están bien gestionados los recursos de otras fundaciones?

No es ese nuestro planteamiento. Es un proyecto diferente que está obteniendo compromisos públicos claros. Ya tengo firmados acuerdos marco de colaboración con las comunidades autónomas de Madrid, Andalucía y Cataluña. Y espero tener firmados al menos 10 convenios con 10 comunidades autónomas antes del 21 de junio (Día Mundial de la ELA); así como traducir los mismos en mejoras sociosanitarias concretas, como mínimo en los 13 hospitales con unidades y servicios especializados en la ELA de las comunidades autónomas y en las 7 asociaciones de pacientes que hay en el país. Además, hemos puesto en marcha diferentes programas. Como el que hemos llamado Con Gusto; con él, los enfermos con problemas de deglución, ya este mes de mayo, van a tener disponibles 40 platos de cocina con la textura, la aportación nutritiva adecuada y con sabores diversos. Y el programa LuzMapa, que haremos público también este mes, en el que se va a poner por primera vez a disposición de todo el mundo, y en particular de los investigadores, el que llamamos ‘mapa de toda la investigación de la ELA en España’.