Fatiga extrema y picazón, los incapacitantes síntomas de la colangitis biliar primaria

Invisible y silenciosa, la colangitis biliar primaria (CBP) es una enfermedad hepática y autoinmune que afecta mayoritariamente a mujeres. Sin un diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado, puede derivar en complicaciones graves. Elena Arcega habla de la realidad de quienes la enfrentan cada día

Cansancio inexplicable, picazón constante, son preocupaciones que van en aumento. La colangitis biliar primaria (CBP) es una enfermedad hepática autoinmune que cambia la vida de quienes la padecen. Caracterizada por el daño de los pequeños conductos biliares intrahepáticos de origen autoinmune que conduce a colestasis, fibrosis y posible cirrosis, la CBP es una enfermedad de baja prevalencia: oscila entre 1,91 y 40,2 por 100.000 habitantes. Afecta predominantemente a mujeres, en una proporción de 9:1.

Al ser en general una enfermedad asintomática en su fase inicial, la colangitis biliar primaria puede estar infradiagnosticada. Sin embargo, un diagnóstico temprano, un control y un tratamiento adecuado de la enfermedad evita la posible evolución de la CBP a cirrosis y, a largo plazo, una insuficiencia hepática que deriva en un trasplante de hígado.

La importancia de conocer la enfermedad

Cuando a Elena le diagnosticaron colangitis biliar primaria hace casi 17 años, ya llevaba mucho tiempo lidiando con un cansancio extremo, pero lo achacaba a trabajar y ser madre de tres niños. Ella definía su picor nocturno (prurito) como una ‘alergia a la cama’. Pero una trombosis venosa profunda en la pierna sin motivo aparente dio la voz de alarma a los médicos. «Cuando me dieron el diagnóstico busqué mi enfermedad en Internet y se me cayó el mundo a los pies porque en una de las entradas de Google leí que la esperanza de vida era de 8 años», cuenta Elena Arcega Radabán, presidenta de la ‘Asociación para la lucha contras las enfermedades biliares (ALBI)’ y paciente de CBP. 

Es precisamente en este punto donde las asociaciones de pacientes juegan un papel fundamental: «Te dan información verídica y contrastada sobre tu enfermedad, eliminan de tu cabeza ideas falsas y preocupantes, cuentan los efectos de la medicación, tranquilizan al paciente, y sirven como punto de encuentro entre personas en la misma situación, lo cual es súper importante», reconoce Elena. 

Para dar visibilidad a esta enfermedad autoinmune, hepática y crónica, tanto entre los profesionales de atención primaria como en la sociedad en general, ALBI, en colaboración con la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) y apoyados por Ipsen, han puesto en marcha la campaña “Nos dejamos la piel por la CBP”: «Aunque el diagnóstico puede realizarse con un sencillo análisis de sangre, suele ocurrir que un nivel elevado de transaminasas en sangre, característico de un hígado alterado, pueda asociarse con el consumo habitual de alcohol en vez de con una CBP», explica Elena. «Esto puede suponer un doble problema para el paciente: un retraso en el diagnóstico y en su derivación a un hepatólogo que le haga un control preciso y le oriente en el acceso al tratamiento adecuado para evitar la progresión de la enfermedad, y el estigma social derivado de un posible diagnóstico de alcoholismo. Algo que todavía existe», añade.

Convivir con colangitis biliar primaria

«La enfermedad tiene dos síntomas característicos principales, que son la fatiga y el prurito. Yo he pasado por épocas de prurito muy intenso y muy incapacitante», reconoce Elena, quien tuvo que renunciar a su trabajo debido al cansancio extremo. «No es un cansancio paulatino en el que poco a poco notas que va llegando el agotamiento. Es un cansancio en el que tú estás normal y de repente te quedas sin pilas», añade. 

Enfrentar una enfermedad invisible como esta significa cargar con un doble peso: los síntomas físicos y la necesidad constante de justificar lo que no se ve. Esta falta de visibilidad no solo afecta a los pacientes emocionalmente, sino que también puede retrasar diagnósticos y tratamientos esenciales.

Elena acude a sus controles médicos cada seis meses... Y explica: «La medicación funciona muy bien en un porcentaje muy alto de casos. A mí hasta hace un año la medicación no me hizo el efecto deseado. Ahora es cuando hemos conseguido estabilizar la enfermedad. Por eso es tan importante que se siga investigando y que haya nuevas medicaciones específicas para esta enfermedad», concluye.

La importancia de un abordaje multidisciplinar para el manejo de la enfermedad

 “Busca una asociación de pacientes que te pueda guiar en los primeros momentos tras el diagnóstico de CBP que son siempre los más duros”. Elena Arcega.

Desde el médico de familia como primer punto de contacto y con capacidad de dar la baja, hasta el hepatólogo, pasando por el de digestivo, oftalmólogos, reumatólogos… Cuando hablamos de enfermedades complejas como la colangitis biliar primaria, un abordaje multidisciplinar no es solo deseable, es esencial. Estas patologías no solo afectan un órgano, sino que tienen repercusiones en múltiples sistemas del cuerpo, lo que hace imprescindible la colaboración entre especialistas para ofrecer una atención integral y personalizada.

«Un problema que tenemos ahora es el mal uso de las herramientas de Inteligencia Artificial. A mí me gustaría pedirles a las personas, no solo con esta enfermedad sino con cualquier otra, que confíen en los médicos. No nos podemos autodiagnosticar con ChapGPT. Los médicos son los que saben», dice Elena de forma categórica. 

A la paciente y presidenta de ALBI le gustaría también transmitir un mensaje de ánimo a las personas que reciban un diagnóstico de CBP, a las que da un consejo fundamental: «Busca una asociación porque ahí es donde vas a encontrar información con rigor científico, contrastada y verídica, y también a alguien que te pueda guiar en los primeros momentos, que son siempre los más duros».

* La publicación de este artículo ha sido financiado mediante patrocinio de Ipsen Pharma. Las conclusiones, interpretaciones y opiniones expresadas en él, corresponden exclusivamente a sus autores. Ipsen Pharma declina cualquier responsabilidad sobre el contenido de las mismas.