La UCI les curó el cuerpo, pero les dañó la mente

Sufren alucinaciones, delirios y ataques de pánico. Padecen alteraciones de la memoria y el procesamiento mental… Son víctimas del síndrome post-UCI, una dolencia dolorosa e invalidante que se puede prolongar durante años. Su estancia en la UCI les curó el cuerpo, pero les dañó la mente. Una unidad pionera en España se dedica a combatirlo. Por Fátima Uribarri

«Sentía la ansiedad del médico dando órdenes y estaba segura de que se refería a mí. Viví con una intensidad increíble que me moría. Todos mis miedos eran delirios de muerte. Y de una fuerza… Son de verdad. Y, cuando los recuerdas, te invaden», cuenta Eva María Gómez.

Afecta a entre el 50 y el 80 por ciento de los pacientes que han recibido respiración asistida en la UCI

Estuvo 40 días en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) del hospital La Paz, de Madrid. Fue hace casi dos años, pero no ha logrado salir de allí: «Cuando me dieron el alta, me llevé la UCI a casa», afirma. Su experiencia ha sido tan traumática que la ha dejado incapacitada para trabajar y llevar una vida normal.

Eva María ingresó con una neumonía que se complicó. La tuvieron que intubar. «Estaba maniatada. Sin mis gafas. No podía hablar ni oír bien por los pitidos y alarmas del respirador. Algo iba a pasar y yo no podía hacer nada. No tenía modo de comunicarme. Me desconectaba un electrodo del dedo para que sonara y que un ser humano viniera a hacerme caso. Agarraba del brazo a los auxiliares para que no se fueran», cuenta. Padeció horribles delirios: ‘vivió’ cómo moría una de sus hijas a su lado; dio a luz a 11 bebés en un parto tremendo… Vivió como absolutamente real una irrealidad que en su caso era dolorosa.

Otros pacientes de la UCI han visto allí campamentos gitanos con hoguera incluida; rebaños de ovejas con pastor y perro; multitudinarias ceremonias religiosas… O se han creído que ellos eran narcotraficantes, soldados o trapecistas… Las alucinaciones son una de las secuelas psíquicas de la UCI.

Es algo frecuente. Un estudio del hospital Chelsea y Westminster, de Londres, concluye que «el tratamiento en una unidad de cuidados intensivos puede ser una experiencia estresante que deja a los pacientes con secuelas psicológicas persistentes que les impiden hacer una vida normal». El 47 por ciento de los pacientes estudiados padecía ansiedad y depresión y un 38 por ciento de ellos sufría síntomas de trastorno de estrés postraumático tras haber pasado por la UCI. Su estancia allí les curó el cuerpo, pero les dañó la mente.

El hospital La Paz, de Madrid, ha puesto en marcha una consulta para tratar a las víctimas del síndrome post-UCI

Son víctimas del síndrome post-Cuidados Intensivos (PICS), «las secuelas a nivel psicológico, cognitivo y físico que se desarrollan después de una estancia en cuidados intensivos y que pueden durar meses o años», explica José Manuel Añón, jefe de sección del Servicio de Medicina Intensiva del hospital La Paz, de Madrid, y responsable de un programa puntero encaminado a ayudar a restablecerse a las víctimas de esta dolencia, que afecta a entre el 50 y el 80 por ciento de los pacientes que han recibido respiración asistida en la UCI.

Recuerdos alterados

Los afectados por el síndrome post-Cuidados Intensivos (PICS) se quedan sin fuerza para caminar y con dificultades para realizar las tareas cotidianas tras haber perdido mucha masa muscular después de pasar tantos días en cama. También sufren deterioro respiratorio y alteraciones en la memoria, la atención y la velocidad de procesamiento mental. Además, a algunos les persiguen los recuerdos alterados del delirio o síndrome confusional agudo (que también padecen muchas personas mayores cuando están ingresadas en el hospital). Y algunos, como Eva María, incluso desarrollan un síndrome de estrés postraumático que se puede prolongar durante años.

«El doctor Añón me dijo que yo no estaba loca. Eso me insufló de nuevo la vida», cuenta Eva María

Para tratarlos, en el hospital de La Paz, de Madrid, se ha puesto en marcha el programa para la detección y seguimiento del síndrome pos-Cuidados Intensivos. Cada tres meses, antiguos pacientes del hospital acuden a una consulta, atendida por el doctor Añón, para tratarse de sus secuelas post-UCI.

El que haya alguien que las escuche ya es un inmenso alivio para estas personas que se sienten muy incomprendidas. «Al salir del hospital, necesitaba ayuda para todo. Solo aguantaba dos horas levantada. Me quedaba las tardes sola y me volvían las horribles vivencias de la UCI; todos los horrores los vivía de nuevo. Lloraba y lloraba y no quería decírselo a mi familia», cuenta
entre lágrimas Eva María.

Fue capaz, por fin, de contar lo que le pasaba en la consulta del doctor Añón. «Él me dijo que era normal. Yo no estaba loca, me sucedía algo que le pasó a más gente y podía salir de eso. Esa consulta me insufló de nuevo la vida», reconoce.

El 66 por ciento de los hospitales españoles trabaja en mejorar sus UCI para intentar abolir el síndrome que estas unidades producen. Es necesario. El médico Gabriel Heras, impulsor de la iniciativa Humanizando la UCI, ha reconocido que «en los últimos 30 años nos hemos centrado tanto en la supervivencia y en las mejoras tecnológicas que hemos dejado de lado otras cosas».

Paso a la familia

Ya hay simposios dedicados a prevenir este síndrome, aumentan los estudios sobre él e incluso fabricantes tecnológicos como Philips estudian cómo cambiar las alarmas de sus aparatos para evitar los pitidos y las luces constantes. Además, la Sociedad Americana de Cuidados Intensivos impulsa la aplicación de un programa de prevención con un rosario de objetivos. El primero es evitar el dolor. «A veces un paciente está medio sedado, pero siente dolor cuando los médicos le hacen algo y no puede avisar. Hay que impedir ese aislamiento, darles medios para comunicarse», dice el doctor Añón.

Otras metas son: reducir el uso de ventilación mecánica; mejorar la analgesia y la sedación; tratar con más dedicación a los pacientes con delirio; intentar levantarlos de la cama y que paseen para evitar la atrofia muscular; y dar más presencia a la familia, ampliar los horarios de visita, que sean ellos quienes les den de comer… En este aspecto, la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer ha conseguido que los hospitales con Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos de España permitan el acompañamiento de los padres las 24 horas del día.

La idea es mejorar los Cuidados Intensivos sin olvidar que salvan muchas vidas. «La UCI da vida, ya que el 90 por ciento de la gente sobrevive», resalta el doctor Heras.

José Manuel Añón, médico intensivista

«Hay que ser cuidadoso y tener en cuenta que el paciente te oye»

Se encarga de la consulta del síndrome post-UCI del hospital La Paz, de Madrid. Entre las medidas para humanizar las UCI y evitar la desorientación y angustia de los pacientes, el doctor Añón destaca: «El personal de la UCI debe ser cuidadoso. Hay que evitar los corrillos, dar voces, las risas que provoquen confusión en el paciente. Hay que tener en cuenta que él te oye y procurar que sienta que le prestas atención». Además, cuenta. «También son importantes los aspectos medioambientales, la luz, el ruido… Y es recomendable la musicoterapia. A la UCI de La Paz viene una orquesta dos veces por semana. Y hemos tenido grupos tocando. Algunas pacientes han bailado con el personal».

TESTIMONIOS DE PACIENTES

José Manuel Aguirre, transportista, 52 años

«Fue una aventura de miedo. Todavía me sigo viendo allí»

Una máquina le cayó encima en el trabajo y lo aplastó. Ingresó en la UCI con politraumatismos y un neumotórax. «Me ha dicho mi mujer que estuve 20 días en coma. Lo estoy sabiendo ahora, no me enteré de nada. Fue duro para mi familia (se echa a llorar)».Perdió masa muscular y más de 20 kilos en un mes. «Pero mis secuelas de la UCI son sobre todo emocionales. Todavía veo clarísimo el techo sobre mi cama. Me veo allí de nuevo, ‘brotes psicóticos’ lo llaman los médicos. Recuerdo cosas que no pudieron pasar, como que murió un niño a mi lado (era una UCI solo de adultos). Fue una aventura de miedo. Me queda mucho y ya han pasado nueve meses del accidente», dice.

Eva María Gómez, pediatra, 53 años

«Para mí, estar en la UCI fue como estar en el ‘corredor de la muerte'»

Ingresó con una neumonía que se complicó. Perdió 20 kilos en 40 días de UCI. «Salí de allí sin poder caminar ni hacer nada por mí misma. Debí de pasar los 40 días delirando. Ha sido después cuando me he dado cuenta de que lo que yo viví allí eran delirios. En el box de al lado murió un chico y yo me convencí de que era mi hija pequeña la que había muerto», cuenta. No mejoró cuando le dieron el alta: «Cuando me fui a casa, la UCI se vino conmigo. No reconocía ni a mis hijas. Ahora, un año después, creo que por fin podré volver a ser yo, la que era antes de entrar en la UCI. Estoy aprendiendo a salir de las situaciones de pánico y a superar las secuelas físicas. Aunque no puedo trabajar ni conducir, y paso tardes muy malas», comenta llorando.

Josefa García, jubilada, 66 años

«Luego, en mi casa no podía diferenciar entre lo real y lo ficticio»

Cuando me llevaron a casa, no sabía dónde estaba: no reconocía la casa ni el coche ni el garaje, y llevo viviendo aquí 40 años. Los primeros días no diferenciaba lo real de lo ficticio», dice. Había pasado más de 30 días en la UCI, 20 de ellos en un coma inducido tras haber sufrido un ictus. Más de un año después, reconoce. «No tengo recuerdos por mí misma. Ni me enteré de que había estado en un hospital. Me lo ha ido contando mi familia. Ese tiempo, para mí, no ha existido. Ahora trato de escribir una carta de agradecimiento al personal de la UCI. Me está costando mucho», dice emocionada.