Los pacientes de mieloma múltiple, un tipo de cáncer de la médula ósea, reclaman una mayor visibilidad social de su enfermedad para impulsar la investigación. Por L. G. 

• Vencer al cáncer desde dentro, cada día más cerca

Cada año se diagnostica a dos mil personas con mieloma múltiple. Un singular tipo de cáncer, incurable, que a sus duros efectos físicos añade un dolor emocional más: su desconocimiento por la sociedad. «¿Tienes un melanoma?», es la respuesta habitual que estos enfermos reciben al enunciar lo que padecen. Pero no, no es un cáncer de piel.

El mieloma es un cáncer de la médula ósea que acaba ‘comiéndose’ los huesos. Es difícil de diagnosticar.

La enfermedad deteriora los huesos por el mal funcionamiento de las células plasmáticas de la médula

Los síntomas pueden ser dolor óseo o anemia y afecta sobre todo a personas de más de 60 años. Ahora, quienes padecen este mal, organizados a través de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple y de Janssen, han querido llamar la atención con una exposición del artista Ángel Espinosa, Lo que no ves, para pedir más investigación y apoyo. Su presidenta, Teresa Regueiro, lo expresa así: «Cuanto más visibles seamos, más fuertes seremos o más fuertes nos sentiremos».

El cáncer invisible 1

Teresa Regueiro, presidenta de la Comunidad Española de Pacientes de Mieloma Múltiple

Uno de los problemas anímicos de este cáncer es el hecho de que se pase por varios periodos de remisión y recaída. El temor a su reaparición tiñe de angustia la vida de los pacientes. Además, lógicamente, del difícil día a día, en el que la debilidad ósea puede hacer que te rompas el brazo con solo abrir una puerta.

UNA INVESTIGACIÓN ESPERANZADORA

El cáncer invisible 2

El mieloma no tiene cura; a lo que aspira la investigación es a cronificarlo. El doctor Joan Bladé, del Hospital Clínic de Barcelona, uno de los mayores expertos en la enfermedad, es optimista en este sentido. «Desde 1970, la supervivencia se duplica cada 15 años; cuanto más joven es el paciente, mejor es su supervivencia». También se ha rebajado la toxicidad de los fármacos. Curiosamente, uno de los medicamentos incorporados con éxito al tratamiento del mieloma es la talidomida, que en los años sesenta fue retirada por causar malformaciones en bebés cuyas madres lo tomaron para paliar las náuseas. Sin embargo, usado de diferente manera, está resultando un fármaco eficaz en algunos pacientes con mieloma.

LA IMPORTANCIA DE SABER Y COMPARTIR

El doctor Bladé explica que un momento de especial importancia es cuando se comunica al paciente y a la familia que padece mieloma. Para paliar el shock del diagnóstico, Bladé asegura que se necesita un mínimo de una hora explicando al paciente lo que significa y lo que implica. Está convencido de que la detallada explicación, incluso ilustrada, es de gran ayuda para afrontar el tratamiento. Enfermos como Teresa Regueiro (en la foto) están de acuerdo en lo importante que es, así como tener la posibilidad de compartir tu dolorosa experiencia con otros pacientes. Y para eso, entre otras cosas, está la asociación que preside.

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