Esta mujer ha escrito «el libro más difícil de escribir que has leído jamás. ¿Cuánto has tardado en leer esta frase? ¿Un segundo? ¿Menos? Pues yo la he tenido que reescribir diez veces. Incluso más». Olivia Rueda es la autora de ‘No sabes lo que me cuesta escribir esto’, un duro y emotivo libro sobre el ictus y sus secuelas. Por Virginia Drake 

«Yo era montadora de documentales en TV3. Después del ‘apagón’, ya no sé lo que soy. Llevo más de siete años luchando contra las secuelas del ictus».

“No tengo que agradecerle nada a esta enfermedad. ¿Te vuelve mejor persona? Si es así, no compensa nada”

El testimonio publicado por Olivia Rueda (Barcelona, 1968) es impactante. No sabes lo que me cuesta escribir esto (editorial Blackie Books) son las memorias de su recuperación: dramáticas, sarcásticas y llenas de vida. Para ella, hablar es muy difícil todavía. «Explicar por qué no puedes hacerlo es todavía más».

Esta historia empieza un día cualquiera a la hora de comer, en la cafetería de TV3, en Barcelona. De pronto siente un fuerte mareo, todo se le nubla. La cabeza le duele mucho y siente que se desconecta del mundo, que no puede comunicarse. Es trasladada de inmediato al hospital. Necesita ser intervenida y le explican los riesgos: ictus, afasia, muerte… Durante la operación sufrirá un derrame: la parte derecha de su cuerpo no responde y ha perdido la capacidad de hablar: «Es como si mi cuerpo se hubiera congelado por dentro. No puedo hablar ni caminar». Olivia está casada con Roberto y tienen dos hijos. Leo acaba de cumplir dos años y Martina, siete.

“No puedo abrazar a mis hijos y lloro mucho. No soy un vegetal, pero parezco un bebé de 41 años. Odio lo que me ha pasado, odio mi vida. Estoy jodida. ¡Que alguien me saque de aquí!”

Nos citamos con ella en Madrid. Ha perdido completamente el catalán y se expresa con cierta dificultad en castellano. No va a ser una conversación fácil, lo advierte.

XLSemanal. Tras años de hospitales, ejercicios, andadores, logopedas…, ¿cómo se encuentra?

Olivia Rueda. Siete años después del ‘apagón’ sigo teniendo secuelas grandes: me cuesta hablar y me canso mucho al hacerlo, y muchísimo más al escribir. Si no veo las palabras escritas, no puedo retenerlas. A mi cerebro no llega ninguna palabra que no haya podido leer… La afasia es horrorosa: te impide hablar y expresarte. Te conviertes en una mudita.

XL.¿Sale a la calle sola?

O.R. Sí; pero, si noto un poco de dolor de cabeza o de mareo, empiezo a mirar alrededor para ver a quién puedo pedir ayuda, sobre todo, si voy con los niños. Además, la gente me mira como si no tuviera la cabeza bien o, en el mejor de los casos, fuese extranjera. Es complicado porque por fuera te ven bien, pero no lo estás. Algunos incluso te rechazan por si es contagioso. Es muy desagradable. Y hay quienes piensan que, si no puedes hablar, tampoco les puedes entender.

XL. Usted ha dicho que teme sentirse utilizada, ¿por quién?

O.R. No quiero que me pongan como ejemplo de recuperación del lenguaje. No quiero ser ejemplo de los logros de nadie: «Olivia la afásica no podía hacer nada y ahora, con el esfuerzo, mirad cómo está». Porque al final, acabarán diciendo: «Si tú quieres, puedes».

XL. ¿Por qué no soporta que le digan que «querer es poder»?

O.R. Porque esa frase es malévola, es como si lo que te pasa dependiera de ti. De alguna manera, te condena si no puedes. Pero es que hay veces que tú solo no puedes, que no es cuestión de querer. No quiero que nadie venda mi recuperación.

XL. Pero este libro puede producir ese efecto.

O.R. Ya lo sé; pero me han convencido algunas personas de que, escribiendo todo esto, a lo mejor puedo ayudar a alguien. En la Feria del Libro de Sant Jordi se me acercó un señor que me dijo que tenía mucha dificultad para leer y que no lo hacía porque sentía mucha vergüenza. Aunque nadie lo estuviera observando, se avergonzaba. Luego, me dijo que gracias a mi libro había empezado a leer otra vez.

XL. ¿A usted le ha pasado algo parecido?

O.R. Es complicada mi cabeza y es complicada esta situación. Después de siete años no he conseguido creerme que sea afásica, es como si me negase a aceptarlo. Tampoco creo que vaya a curarme, porque no soy tonta, pero intelectualmente me resisto a creerlo. Cuando me ofrecieron una tarjeta de minusválido, me negué a aceptarla porque yo no quiero un papel en el que ponga que soy discapacitada. Al final tuve que pedirla porque la necesitaba.

“La gente me mira como si no tuviera la cabeza bien. Es complicado. Por fuera te ven bien, pero no lo estoy”

XL.¿Cree que despierta más admiración que pena en los demás?

O.R. Me molesta que me digan que qué fuerza tengo. ¡Si no me queda otra! Me gustaría decirles: «¿Vosotros qué hubierais hecho?». Prefiero no despertar ni una cosa ni la otra y que me entiendan mejor. No soy un ejemplo de nada ni es cuestión de fuerza. la vida te empuja y no deja que te hundas.

XL. ¿Cree que siempre es así?

O.R. Vale, hay quienes tiran la toalla y caen en el victimismo. Y eso es muy duro para quienes los rodean. Esos son mimados, actúan como niños que esperan que los demás les faciliten la vida. Aunque es verdad que también hay veces que, por puro cansancio, pides a los demás que hagan cosas por ti, porque hacerse la víctima es una tentación. Pero Roberto, mi marido, no me deja columpiarme ni un segundo.

XL. ¿Es complicado mantener el matrimonio tras el ictus?

O.R. Mucho. Hay un elevado porcentaje de separaciones. Mi logopeda me ha dicho que es mucho más frecuente que, si una mujer tiene un ictus, el marido acabe dejándola; pero que, si es el marido el que tiene el ictus, ella se queda. De entre las mujeres que yo conozco con ictus, sé de muchos casos en los que sus maridos se han ido, y yo lo entiendo.

olivia rueda ictus

Con este libro «he querido explicar lo que me ha ocurrido para que mis amigos y mi familia entiendan el esfuerzo tan grande que hago por expresarme. Ha sido muy difícil pasarme años y años intentando escribirlo»

XL. ¡Eh! ¿Qué es lo que entiende?

O.R. Que se vayan. Si tú estás durmiendo con una persona y, de pronto, te tienes que acostar con otra que nada tiene que ver con aquella… ¿Es lógico, no? Y si encima tienes que atenderla y va a depender de ti para el resto de la vida… Para el que está sano es muy difícil aceptar todo eso.

XL. Escribir este libro ha sido terapéutico?

O.R. Ha sido un reto muy duro porque quería explicar lo que me ha ocurrido, para que mis amigos y mi familia entiendan el esfuerzo tan grande que hago por expresarme. Pero también ha sido muy difícil pasarme años y años intentando escribirlo.

XL. También está dirigido a quienes cuidan a los enfermos.

O.R. Estaría muy bien que la persona que está al lado de un enfermo tenga la empatía suficiente y sepa que eso mismo le puede pasar a él. Mucha gente te trata como si fueras un niño pequeño, y eso resulta insoportable.

XL. Usted es la primera que reconoce que veía a los demás enfermos de ictus como tontos y simples.

O.R. Rechazaba mucho todo lo que me rodeaba. No soportaba que los demás decidieran por mí solo porque no pudiera expresarme. Los médicos hablaban de mí a quien me acompañaba sin tenerme en cuenta. Me sentía a su merced y eso me sublevaba y, a veces, odiaba a Roberto con todas mis fuerzas. Me trataban como si fuera una niña y yo me sentía lista por dentro y tonta por fuera.

XL. ¿Sus facultades mentales cambiaron?

O.R. No, pero pensaba: «¿Cómo no voy a ser tonta si no puedo sumar, porque los números no me salen?». Sabía el resultado, pero no podía explicarlo. Cuando quería pedirle chocolate a mi hijo, me salía la palabra ‘calcetines’. Es normal creer que eres más tonta que antes. Tu mundo se ha vuelto muy lento. Ya no puedes seguir una conversación ni puedes ser ingenioso.

XL. En una situación así, ¿el enfermo prefiere que lo dejen tranquilo?

O.R. Unas veces sí y otras no. Sin poder hablar es bastante complicado tener amigos y conocer gente. En ocasiones te echas para atrás y solo escuchas. Otras te lanzas a hablar, haces un esfuerzo enorme y dices tonterías porque cambias las palabras. Y otras veces, cuando te preguntan una chorrada, piensas si merece la pena hacer un esfuerzo tan grande por contestar a una cuestión tan boba.

“La frase ‘querer es poder’ es malévola. No es cuestión de querer. Simplemente no depende de ti”

XL. Así que al final ¿los demás le parecen más tontos que usted?

O.R. Muchas veces sí [ríe]. Cuando tú no puedes hablar, observas los tics en las conversaciones de tus amigos y te parecen todos bastante simples. Tienen conversaciones tontas, en las que siempre cuentan las mismas anécdotas. Muchas veces pienso que si nos calláramos todos sería mejor. La gente tiene que aprender a escuchar y a callarse cuando no tiene algo interesante que aportar.

XL. ¿Le interesan las conversaciones sobre política o la alteran?

O.R. Me interesan y, a la vez, me alteran porque no veo políticos de nivel. Sería bueno que hubiera más silencio y menos enfrentamiento. Yo no soy independentista y en Cataluña está bastante complicado decir lo que piensas. En este momento me preocupa más el futuro de la sanidad pública que los debates entre políticos, tanto de un lado como del otro. Creo que hay problemas mucho más importantes que no se están discutiendo.

XL. Dice. «Odio a los que están sanos».

O.R. ¡Claro! ¡Siento envidia de ellos! A mi mejor amiga y a Roberto, que hablan tan rápido, me encantaría decirles que se quitaran de mi vista para siempre [sonríe]. A veces tampoco aguantas mucho a las personas que te cuidan, que vienen a ducharte o a darte de comer… y dejan patente que tú sola no puedes hacerlo. Esta enfermedad te exige mucha humildad.

XL. Reconoce que ahora es una mujer distinta, pero, a lo mejor, le gusta más que la de antes.

O.R. Eso es muy típico de la gente que supera un cáncer y dice: «Ahora disfruto de cada día más intensamente». Yo no tengo que agradecerle nada a esta enfermedad, aunque reconozca que tengo suerte de seguir aquí. Eso está muy bien para las postales con frases dedicadas a los adolescentes. Cualquier enfermedad es una putada. No creo que sea necesario pasar esto para valorar las cosas de la vida. En cualquier caso, el precio de volverte mejor persona, si es que te vuelves, es demasiado alto: no compensa nada.

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