¿Cuál es la situación de los paliativos pediátricos en España? ¿Qué diferencia hay respecto a la de los adultos? El personal especializado debe cuidar tanto al niño como a su familia. Hablamos con ellos. Por Priscila Guilayn

Ricardo Martino es jefe de Cuidados Paliativos Pediátricos del hospital Niño Jesús

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El amor es palpable -dice Martino, que acompaña anualmente a 200 pacientes (señalados en el mapa)-. Se aprende en contacto con pacientes frágiles y con familias sacrificadas, movidas por el amor a sus hijos. Hace años trabajé como voluntario en un centro para niños con enfermedades por las que se iban a morir. Mi enfoque era preocuparme para que murieran bien. Ahora he aprendido a preocuparme porque vivan bien». De hecho, Porque Viven, la fundación de la cual es vicepresidente, proyecta construir un centro de atención pediátrica para pacientes de paliativos derivados de toda España. «Recibir cuidados paliativos es un derecho y el sistema público tiene que garantizar su cumplimiento».

Jordi Royo (psicólogo) y Laia Puigdengolas (trabajadora social)

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Vivir muriendo o morir viviendo. Este oxímoron, esta aparente contradicción, es lo que intentamos que las familias logren -explica Jordi Royo-. La consciencia de que la muerte llegará permite el duelo anticipado, pero eso no puede anular la otra parte: disfrutar de su hijo a pesar de la enfermedad». Esta manera de ver la situación afecta directamente al niño, explica Laia. «Son niños y niñas, y como tal deben ser vistos y tratados. No como enfermos».

José Vicente Serna (pediatra) y María Pérez (enfermera)

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Una de las grandes diferencias de los paliativos pediátricos de los de adultos es que se encuentran muchas patologías minoritarias: enfermedades poco comunes y muy poco estudiadas. Valentina ha sido un ejemplo. «Te enfrentas a una situación sin casos de referencia en la práctica clínica», cuenta Jordi Vicente Serna, médico de la niña. «La atención paliativa pediátrica representa un cambio de paradigma. La expectativa no es la curación, es sumar un día más de confort para la familia y para el niño».