Será un vegetal . La sentencia se repite. Los padres de niños con parálisis cerebral están acostumbrados a escucharla. Este destino de apariencia irreversible, sin embargo, no siempre se cumple. En la Fundación Nipace, en Guadalajara, pionera en el uso de unos trajes que están revolucionando los tratamientos, muchos de estos pequeños descubren todo de lo que son capaces. De caminar incluso. Texto: Fernando Goitia/ Fotografía: Carlos Carrión
«Las personas son buenas» Ramón Rebollo lo dice mientras mira a su hija mayor, que se esfuerza por levantarse, quedarse erguida, sentarse… Aspectos del desarrollo que los bebés suelen aprender en su primer año de vida. Raquel ‘Raquelilla’ la llama él, sin embargo, tiene 16. «En el parto hubo dificultades recuerda su padre. Le faltó oxígeno y no sé Algo sucedió». Pasaron los meses y siempre tenía los puños cerrados; los músculos, rígidos. Sentarse, gatear o andar eran para ella acciones imposibles.
«Se llama ‘parálisis cerebral’ porque afecta al movimiento. Pero el cerebro de estos niños no está ‘paralizado’ sigue muy activo», dice Vega
Antes del año, un neurólogo les soltó a sus padres el mazazo. «Su hija tiene parálisis cerebral. El daño que sufre es irreversible». Es decir, al igual que otras 120.000 personas en España, una alteración en su cerebro obstaculizaría de por vida la conexión entre su cerebro y sus músculos. Raquel -les dieron a entender- nunca se levantaría sola, ni se sentaría ni caminaría… Por eso, hoy, Rebollo observa a su hija y sonríe, se derrite, insistiendo en su admiración hacia el prójimo. «Que sí, que las personas son buenas. No imaginas cuánta gente nos ha ayudado en estos años. Sin ellos, todo esto no sería posible». Lo dice y señala alrededor.
La sala de rehabilitación de la Fundación Nipace, pintada de vivos colores, tiene aspecto de guardería. Máquinas, aparatos, una piscina… Rebollo rebosa orgullo. Esta es la gran obra de su vida, el centro neurálgico de la entidad que él y su mujer, Raquel de los Santos, crearon en Guadalajara hace una década para ayudar a niños como su hija. Y eso que no era su intención llegar tan lejos. «Cuando nos dijeron lo que Raquelilla tenía rememora, nos pusimos a buscar como locos terapias para ella». En un centro de Madrid encontraron una llamada Vojta; más adelante, en Pamplona, otra denominada Petö.
Raquel tenía cinco años y empezaba a abrir las manos, movía un poco los brazos, aprendía lentamente a sujetar cosas, a gatear, a levantarse… Hasta que un día sintieron que no avanzaba más. Una noche, en Internet, hallaron algo diferente. En Mielno, en el Báltico polaco, una clínica practicaba una terapia con un traje especial, conocido como órtesis Adeli, que ayudaba a los pacientes a ganar fuerza muscular, funcionalidad, resistencia, coordinación y equilibrio. Todo aquello de lo que carece alguien con parálisis cerebral.. O un astronauta que regresa del espacio.
«Cuando los cosmonautas regresan del espacio, se mueven como si sufrieran parálisis cerebral. Para evitarlo, se ponen trajes como los que usan en Nipace»
En la web de la clínica prosigue Rebollo explicaban que, desde los años setenta, los cosmonautas soviéticos utilizaban estos trajes para evitar las graves alteraciones musculares que produce la ingravidez prolongada. Decían que sin él, al regresar a la Tierra, sus movimientos eran como los de una persona con parálisis cerebral. «A partir de ahí, lo habían adaptado para hacer rehabilitación con niños como nuestra hija. Y con grandes resultados».
Con casi seis años, Raquel conoció Polonia y los efectos del Adeli sobre su cuerpo. Durante un mes, en largas sesiones, el sistema de cuerdas y gomas elásticas del traje presionó sus músculos para ayudarla a crear, a base de repeticiones, posturas y movimientos que nunca había podido aprender. «¡Fue impresionante! recuerda su padre. Incluso, con ayuda, dio algún paso. Volvimos a los siete meses y se soltó con el andador». «Pero había un problema. Y muy gordo: el dinero. Eran 7000 euros. Sumando avión, estancia y gastos de un mes subía a 14.000 detalla. Nos ayudó la familia, pero la solución estaba clara. teníamos que traerlo a España». La semilla de Nipace acababa de ser plantada.
Diez años después, la fundación ha atendido a más de 500 niños. «En todos ellos, ¡en todos!, hemos visto mejoría», afirma María Teresa Vega, directora de la fundación y experta en fisioterapia pediátrica. Es decir, Vega y su equipo de ‘fisios’, logopedas y expertos en terapias rehabilitadoras han conseguido que la conexión entre los cerebros dañados de esos niños y sus músculos mejore notablemente. Porque eso es, básicamente, lo que les ocurre a estos niños. «Existen varios grados de afectación explica Vega. Hay casos muy graves con alteraciones físicas, retraso mental o convulsiones, pero lo que todos comparten es, básicamente, que cerebro y músculos no consiguen entenderse». «Piense, por ejemplo, en un bebé que aprende a sujetar un objeto, a gatear, a caminar; cada vez que lo intenta y falla, su cuerpo acumula información hasta que, a base de repetir y repetir esa acción, alcanza su objetivo. Un niño con parálisis cerebral no consigue hacer ese proceso por sí mismo. Con estos trajes, a base de repeticiones añade Vega, buscamos que aprendan el movimiento correcto, que creen esas funciones que nunca desarrollaron, esas sinapsis que no fueron capaces de crear siendo bebés». Y lo consiguen.
La fundación ha atendido a más de 500 niños. «En todos ellos, ¡en todos!, hemos visto la mejoría» afirma su directora, María Teresa Vega
Por eso, tras haber visto los avances de ese medio millar de niños, la directora de Nipace sostiene que sus cerebros, en realidad, distan mucho de estar ‘paralizados’. «Se llama ‘parálisis cerebral’ porque la lesión que sufren (normalmente entre el embarazo y los cinco años, cuando el cerebro alcanza el 90 por ciento de su peso) provoca un mal funcionamiento de las áreas encargadas del movimiento. Pero lo cierto sostiene Vega es que sus cerebros siguen muy pero que muy activos».
Esta mañana hay sesión intensiva un programa de neurorrehabilitación de un mes de duración y tres horas diarias. A todos, como a Raquel, que ya usa muletas, alguien vaticinó en su día una existencia vegetal. Álvaro, el mayor, tiene 16 años; Lucía, la más pequeña, cuatro. Ajenos al pronóstico que los condenaba a la atrofia eterna, los chavales, embutidos en órtesis Adeli y Therasuit la versión norteamericana del invento se ríen, estiran brazos y piernas y alguno incluso camina. Pegados a ellos, los ‘fisios’ estiran y aflojan gomas y cuerdas, los sujetan e interactúan con ellos.
«El día que vi andar a Laurita fue una locura, -cuenta Fernando, su padre-. Los médicos habían dicho que nunca haría nada semejante»
«Siempre celebramos los cumpleaños y nos disfrazamos por Halloween o Navidad cuenta Lucía, fisioterapeuta. Les proponemos juegos, retos; que se motiven para hacer el esfuerzo». Un paso, ascender un escalón, sujetar un vaso son siempre acciones que celebrar. En especial, para los padres. «El día que vi andar a Laurita fue una locura. Envié el vídeo a todo el mundo rememora Fernando de Yarza, un maño cuya hija pasa las tardes de los lunes en Nipace desde hace dos años y medio. Después de que los médicos me dijeran que nunca haría nada semejante Imagínate».
Beatriz de Manuel también festeja los logros de su hija de cuatro años. «Lucía no sabía girar la mano hacia arriba. Pues el otro día me puso la mano así y me pidió pipas suspira. Ahora gatea, se sube al sofá, se sienta contra la pared.. Me pregunta. ‘Mamá, ¿voy a andar sola?, ¿podré ir a clase de baile?’ suspira otra vez. Es duro. Hace poco consiguió abrir un bote. Cuando consigue hacer algo sola, es que». Ninguno de estos padres pensó que algún día vería a sus hijos haciendo lo que hacen hoy. Los llaman ‘luchadores’ y hablan de ‘milagro’, pero lo cierto es que fueron ellos quienes encajaron el primer golpe y asumieron que las necesidades de sus hijos iban a requerir de su parte un constante sacrificio.
«La fortaleza, el ánimo, no quedarte paralizado ante la situación, es el primer paso para ayudarlos sostiene Paloma Martín, la madre de Jorge. Y el dinero. De tu capacidad económica depende el bienestar de tu hijo. Yo trabajo para que pueda tener la mejor terapia, la mejor silla; para darle lo mejor». En sus ocho años de vida, Jorge ha pasado por atención temprana, fisioterapia, hidroterapia, logopedia, equinoterapia y el método Fay de estimulación multisensorial, hasta llegar a Nipace. Solo lleva una semana, pero lo veo más activo que nunca dice su madre. A la hora de andar, antes lo sujetaba por los hombros, ahora lo llevo de un brazo. Tiene mejor equilibrio. Yo pensé. ¿Son imaginaciones mías?. Pero no, me dicen que sí, que avanza. Ha merecido la pena».
Los padres de Ainara, una niña de tres años de Vallecas, popular barrio de Madrid, opinan igual. «Es un dineral, claro asegura Óscar Pinela, su padre. Pero mejor gastarlo en esto que en cualquier otra cosa».
Diez años después del viaje de Rebollo y su familia a Polonia, los 7000 euros que pagaron entonces por un mes de terapia quedan lejos de los 2600 que cobra Nipace. La cifra, en todo caso, aún es de las que causa vértigo en muchos bolsillos, aunque exista un acuerdo con un banco para financiar a personas con menos recursos. «Queremos bajar las tarifas admite Rebollo. Pero necesitaríamos más ingresos. Yo busco hasta debajo de las piedras. subvenciones, donaciones, premios; organizamos campañas de captación de fondos, vendemos cestas de Navidad, llaveros, peluches, tazas, libros…, pero no podemos poner en riesgo la viabilidad de Nipace».
David y El Therasuit
Gracias a este traje terapéutico, David ha aprendido a andar a los cinco años. Y no descansa. Las gomas del Therasuit, en intensas sesiones, siguen presionando sus músculos para ayudarlo a mejorar el paso o, como en la foto de arriba, volver a una posición de partida. No está mal para un niño del que, tras nacer con 27 semanas, dijeron a sus padres. «No es compatible con la vida» .
Jorge y el Athlant
Creado por científicos rusos, este traje (u órtesis) es el último avance en neurorrehabilitación llegado a Nipace. Un sistema inflable a lo largo de los músculos del tronco y las extremidades corrige el centro de gravedad y ayuda al paciente a quedarse de pie y a caminar. Gracias a él, Jorge de ocho años ha mejorado notablemente su equilibrio.
Pablo y el Lokomat
Este aparato de marcha robotizada es la gran joya de Nipace. Costó 266.000 euros y es el único para niños que hay en España. Se usa a partir de los cuatro años. Pablo tiene ocho.» Camina con muletas y arrastra los pies, los zapatos no le duran un mes cuenta Manuel González, su padre. En solo cinco días aquí, ya veo que empieza a levantarlos al andar».
Ainara y la terapia Spider
Un cinturón y unas bandas elásticas permiten a niños como Ainara aprender a andar, subir escaleras o sentarse. A sus tres años, los músculos de Ainara van venciendo la espasticidad (rigidez) que arrastra desde que, al nacer, con 29 semanas, sufrió un miniinfarto cerebral. «Tuvo suerte dice su padre, Óscar Pinela, salvo la movilidad, el resto de su desarrollo es normal».
El empuje de Raquelilla
Sin esta chica de camiseta amarilla, nada de esto existiría. Los padres de Raquelilla, Ramón y Raquel, crearon la fundación hace diez años ella tiene 16 mientras buscaban tratamientos para ella. En Polonia hallaron un revolucionario traje terapéutico y crearon Nipace para que otros niños también se beneficiaran de él. Raquel y sus progresos son hoy el gran símbolo de la fundación.
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