La llamada ‘ceguera facial’ impide que uno reconozca a la mayoría de las personas que lo rodean, por muchas veces que las haya visto. Brad Pitt ha admitido padecer prosopagnosia, considerado una enfermedad rara. Sepa también usted qué es. Por Ixone Díaz Landaluce

“Mucha gente me odia porque cree que le falto al respeto, que soy un engreído. Hace un año decidí que era mejor preguntar. ¿Dónde nos conocimos exactamente? Pero fue aún peor. Se ofendían más”.

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Brad Pitt explicaba así su problema para reconocer los rostros de la gente que ya ha conocido antes. En junio confesó que padecía prosopagnosia, un desorden de la percepción poco conocido y aún menos diagnosticado. Lo mismo le pasa a John Garman, profesor de Ingeniería en la Universidad de California-Irvine. Con cada nuevo curso empieza su calvario al tener que enfrentarse a un aula llena de alumnos nuevos. A cualquiera le costaría recordar sus nombres o quedarse con todas las caras el primer día de clase, pero para él no es un simple problema de memoria. Dentro de unos meses, el día del examen final, tampoco será capaz de reconocer a sus estudiantes. Y menos aún si se los encuentra fuera de contexto: en la barra de un bar o en un supermercado. La prosopagnosia le impide reconocer la mayoría de los rostros que lo rodean. Sin embargo, Garman vivió 43 años sin saberlo.

Brad Pitt padece este desorden, pese a dedicarse al cine y tener una intensísima vida social. “Es un mistero para mí”, asegura.

Lo descubrió  cuando el programa de televisión 60 minutes, del canal CBS, dedicó uno de sus reportajes a la llamada ‘ceguera facial’. Al principio fue un alivio, porque muchas cosas de mi infancia y mi juventud empezaron a cobrar sentido. Se acordó de todas las veces que había confundido a sus compañeros en el instituto o de lo mal que se le daba anotar los puntos de cada jugador de su equipo de baloncesto. También entendió con qué criterio había elegido a sus compañeros de pupitre siendo un niño. “Mis amigos eran el gordito, el larguirucho, el pelirrojo… Chicos que tenían una característica sobresaliente que me hacía diferenciarlos con facilidad del resto”, cuenta.

Estos pacientes ven los rasgos faciales: unos ojos, una boca, una nariz, dos orejas, pero no los integran como un todo.

“Creía que, simplemente, tenía mala memoria”. Esa lógica, o la de pensar que eres distraído o se te dan mal las caras, es común entre las personas con prosopagnosia, que a menudo ignoran su condición. Pedirle a John que explique qué ve cuando mira un rostro es un ejercicio difícil para él. “No sé ni cómo contestar. Supongo que veo lo mismo en todos: ojos, boca, nariz, rasgos faciales… Pero esos elementos no se integran en un todo, no tienen sentido juntos”, dice haciendo un esfuerzo para verbalizar su experiencia.

Pero ¿qué tienen los rostros que resultan tan difíciles de descifrar para estas personas? “Todas las caras están formadas por los mismos bloques -dos ojos, una nariz, una boca, dos orejas- y cambian constantemente. Si están hablando, riendo o llorando, su dinámica es muy diferente. Todo eso hace que identificar los rostros pueda ser un reto enorme para el sistema visual”, explica Marlene Behrmann, neurocientífica de la Universidad de Carnegie Mellon que estudia este desorden perceptivo. Mirar fotos invertidas de rostros conocidos, ya sean de familiares o de personajes famosos, puede ayudar a hacernos una idea de lo que experimentan las personas con ‘ceguera facial’.

En realidad, existen dos tipos de prosopagnosia: la adquirida y la congénita. La primera no es ninguna novedad médica y fue descrita por primera vez en 1947 por el neurólogo alemán Joachim Bodamer, que documentó el caso clínico de un soldado de la Segunda Guerra Mundial que, después de sufrir una herida de bala en la cabeza, desarrolló ‘ceguera facial’. “Se trata de personas normales que siempre han podido reconocer los rostros y que, de pronto, después de sufrir una lesión cerebral, un tumor o un infarto pierden esa habilidad”, explica Behrmann. En estos casos, la lesión cerebral puede incluso observarse con claridad en una imagen de escáner.

Pero el auténtico misterio por resolver es otro, el que no deriva de un daño neurológico obvio. Entonces, ¿cuál es el problema? “Una de las cosas que hemos encontrado gracias a las técnicas de imagen que tenemos hoy es que el cerebro de estas personas no está bien ‘cableado’. Las diferentes áreas cerebrales que juegan un papel en el reconocimiento facial tienen que estar conectadas entre sí para transmitir la señal de un lado a otro, y en los individuos con ‘ceguera facial’ esas conexiones o habían desaparecido o no funcionaban bien”, afirma Behrmann.

Además, la prosopagnosia puede ser una condición genética. Y no es un trastorno tan raro como cabría pensar. “Hay estudios que calculan que el dos por ciento de la población padece prosopagnosia, pero puede que sea una estimación a la baja, porque la mayoría de la gente no está diagnosticada”.

El desconocimiento es el gran enemigo de este desorden. La mayoría, incluidas las personas que lo padecen, nunca ha oído hablar de la ‘ceguera facial’.

Los niños con ‘ceguera facial’ son tímidos y les cuesta hacer amigos; no siempre distinguen a sus compañeros

El otro problema es el diagnóstico, pues todavía no existe un test estandarizado para reconocer el trastorno. “La prosopagnosia no es ser simplemente malo con las caras”, comenta Behrmann. Los niños son particularmente difíciles de diagnosticar, aunque todos suelen ser tímidos, tienen problemas para hacer amigos y socializar en el colegio -pues les cuesta distinguir a sus compañeros- y, a menudo, la televisión o las películas no les interesan. “Si un padre cree que su hijo puede tener ceguera facial, lo primero que tiene que hacer es descartar cualquier explicación razonable al problema, como una miopía”, explica Behrmann, que precisa que algunos niños con autismo también tienen dificultades para reconocer las caras.

Prosopagnosia

Pero ¿qué ocurre después del diagnóstico? De momento no existen terapias, ejercicios o tratamientos que mitiguen sus efectos. Por eso, a estas personas solo les queda la capacidad de deducción. “Encuentran estrategias para sobrellevar las situaciones sociales estresantes. Por ejemplo, fijarse en las características físicas de la otra persona: el pelo, la altura, la forma del cuerpo, si lleva o no gafas, si tiene acné o pecas, la voz… La mayoría de ellos acaban desarrollando estos mecanismos por sí mismos”, dice Behrmann.

John, para distinguir a sus alumnos, escribe anotaciones junto a sus nombres: “rubio”, “gafas”, “alto”. Y si uno de ellos cambia de corte de pelo, también lo apunta para evitar confusiones. Aun así, los malentendidos en las reuniones sociales son habituales. “Mucha gente pensaba que era arrogante o no tenía interés en conocerla” -dice Garman-.”Y lo peor son las situaciones en las que tienes que recordar a la gente. Por ejemplo, una reunión de trabajo con un grupo de personas nuevas. Todos llevan el mismo look profesional: corbata, un traje, el pelo corto Y cuando estás saliendo de la reunión, uno de ellos te dice. ‘Mándame ese informe  por favor’ o ‘¿por qué no nos tomamos un café mañana?’. Y es muy incómodo contestarle. ¿Tú quién eres?”.

Que Brad Pitt haya compartido su problema ha generado mucha conciencia sobre el trastorno. La primatóloga Jane Goodall y el pintor Chuck Close también han confesado que padecen ‘ceguera facial’. La otra batalla es la de la conciencia social. Esa es la que John está librando ahora. “Tengo 44 años y no sabía qué me pasaba hasta hace uno. Y creo que soy una persona formada e inteligente; si yo no lo pude deducir solo, ¿cuánta gente habrá en la misma situación?”. También quiere crear un grupo de apoyo, aunque se ríe cuando piensa cómo serían esas reuniones entre personas incapaces de reconocerse entre sí. Él ha cambiado de estrategia. Ahora, el primer día de clase, explica a sus alumnos qué es la prosopagnosia y les enseña el vídeo que le abrió los ojos. Desde entonces, sus estudiantes son más comprensivos. Una de ellas, de hecho, descubrió gracias a él que también la padecía. Su objetivo es que, al menos, ‘la cara’ de este trastorno le suene a todo el mundo.


PARA SABER MÁS

Grupo de Harvard dedicado al estudio de la prosopragnosis.