Marisol, de 14 años, tiene cáncer. Lo que más teme es verse obligada a repetir curso por culpa del tratamiento y perder a sus amigas. Pero eso no va a suceder porque un robot va a clase en su lugar. Por Florian Güssgen/ Fotografías: Thomas Victor

¡Pablo y el robot AV1 han pasado a 6º de primaria!

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El año pasado una leucemia encerró a Pablo, de 11 años, en el hospital y lo apartó de las aulas y de sus compañeros. Más de mil niños con cáncer…

Cuchichean al fondo del aula 9 E2. El profesor acaba de repartir una hoja con ejercicios, y las chicas juntan las cabezas para comentarlo. «¿De qué van? ¿Qué hay que hacer?». Johanna, Emmy, Mirham y Münire hablan en voz baja y se ríen. Marisol también cuchichea con ellas. Está en el hospital… o en casa. Muchas veces sus amigas no terminan de tenerlo claro. El que sí está aquí es el representante de Marisol, su avatar.

El pequeño robot blanco está colocado sobre el escritorio de Johanna y Emmy. Mide 27 centímetros de alto, pesa un kilo, es solo torso y cabeza. La cámara que tienen en la frente ve por Marisol y un micrófono oye por ella. Todo se lo transmite por Internet a su iPad, esta es una clase por Livestream. Si Marisol quiere decir, susurrar o apuntar algo, su voz suena a través de los altavoces de su avatar. Mientras Marisol siga enferma, el robot la ayudará a estar ahí a pesar de todo, y quizá también le permita superar su enfermedad más rápido.

Ese día, Marisol, de 14 años, sube los escalones que llevan al hospital de día de la Clínica Universitaria de la Charité, en Berlín, apoyada en una muleta.

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Mientras espera a la enfermera en la clínica, Marisol sigue la lección en su iPad

Fuera, el viento es frío, por eso se ha puesto un gorro de lana encima de la peluca. Marisol tiene cáncer. Y acaba de terminar un ciclo de quimioterapia. Ahora le permiten recuperarse en casa, pero tiene que venir a menudo a la clínica para que le controlen los valores sanguíneos. Se sienta en una camilla de la sala de tratamiento y saca su iPad de la bolsa.

Cáncer en la rodilla

El agosto pasado, el cáncer puso un súbito fin a la vida normal de Marisol. Llevaba varios meses teniendo unos dolores terribles en la rodilla; luego, en la cadera. Primero, al andar; después, ya le costaba hasta mantenerse de pie. La resonancia demostró que era un tumor, un osteosarcoma, cáncer de huesos. Marisol lleva el cuadro diagnóstico guardado en la memoria del móvil.

El robot es tan ligero que los niños lo llevan consigo a todas partes. En todo el mundo ya hay 850 unidades en uso

Tuvo que ingresar inmediatamente en el hospital, el tratamiento no podía esperar: primero, recibiría unos cuantos ciclos de quimioterapia para eliminar las células cancerosas; luego, los médicos sustituirían su rodilla por una prótesis artificial, seguida de más ciclos de quimioterapia. La duración prevista del tratamiento era de nueve meses como poco. El médico no intentó engañar a su paciente: «Este curso no lo vas a poder aprobar. Mucho me temo que tendrás que repetir», le dijo. «Aquello me impactó más que el diagnóstico de cáncer», dice Marisol. Quería seguir con su curso. Con sus amigas. A toda costa. Pero ¿de qué manera podría conseguirlo? ¿Cómo se las apañaría?

Visitas con náuseas

Marisol cuenta con ayuda: cuando vuelve a casa entre ciclo y ciclo de quimioterapia, una profesora le da clase a domicilio. Sin embargo, nadie puede sustituir las experiencias diarias de la jornada escolar. Los niños corren el peligro de quedarse atrás, descolgados tanto académicamente como con respecto a sus amigos. Por eso, al principio Johanna y Emmy iban casi todos los días a visitar a su amiga Marisol a casa. Pero poco después la quimioterapia empezó a desplegar sus efectos, tanto los deseados como los secundarios. Marisol se sentía mal todo el tiempo, mareada y con náuseas y muy débil. Ni siquiera tenía fuerzas para estar con sus amigas.

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El robot solo mide 27 centímetros de alto y pesa un kilo. Es el representante de Marisol en el colegio, su avatar. Ve por ella, oye por ella y lo transmite todo por Livestream

Fue Dorothée Weigel, psicóloga de la Clínica Universitaria de la Charité, la que brindó a Marisol un puente de unión con su perdida rutina escolar. La clínica estaba probando unos robots de la empresa noruega No Isolation. Estos avatares, llamados AV1, están pensados para permitir que los niños enfermos puedan ser partícipes de las clases sin tener que estar físicamente presentes. «Queríamos encontrar una forma sencilla de llevar a los niños desde su habitación del hospital al mundo real», dice Karen Dolva, de 28 años, una de las fundadoras de la empresa. El robot es tan manejable y ligero que hasta los niños lo pueden llevar consigo a todas partes, no solo al colegio, sino también durante sus actividades de tiempo libre. En todo el mundo ya hay 850 unidades en uso; la mayoría de ellas, en Escandinavia, los Países Bajos y el Reino Unido. En España lo utiliza un alumno de secundaria del Colegio Alemán, de Madrid. En Noruega, los seguros médicos incluso cubren parte de los costes.

El robot solo mide 27 centímetros de altura y pesa cerca de un kilo. Es el representante de Marisol en el colegio, su avatar. Ve por ella, oye por ella y lo transmite todo por Livestream

Cuando leen, yo también leo

En la sala de tratamiento del hospital, Marisol apoya el iPad en su regazo y se conecta a una retransmisión en directo desde el aula D 1.06 del instituto. Clase de Inglés: el profesor escribe con tiza en la pizarra. Johanna hace una foto con su smartphone -a ella sí le permiten tenerlo encendido en clase- y manda la hoja de ejercicios por WhatsApp a Marisol. «Si en clase tienen que escribir algo, yo también lo hago -dice-. Cuando leen, yo también leo. Y si tienen deberes para casa, yo también».

La psicóloga coordina el uso de los robots. Cada uno de ellos cuesta 3690 euros brutos, incluida la licencia de tres meses con servicio de asistencia telefónica; después, la cuota se queda en 915 euros brutos anuales. En Berlín, los avatares se financian mediante donaciones. La doctora Weigel se los ha ofrecido ya a seis niños.

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Marisol con su hermano Malik, de 12 años, y sus padres

«El avatar supone una enorme diferencia para ellos -asegura-. Normalmente, lo que les preocupa es cómo contarles su enfermedad a sus compañeros, cómo presentarse en clase. El avatar resuelve muchos de estos problemas. Simplemente está en el aula, y el niño está con él. No es la enfermedad lo que está en primer plano, sino las lecciones. Eso genera normalidad».

También en el parque

Marisol está tan vinculada a su avatar que habla de él en primera persona. Dice: «Cuando mis compañeras me ponen encima del pupitre…». O: «Cuando me sacan en el recreo…». La psicóloga explica que, a través del robot, el niño enfermo va percibiendo como de pasada qué ropa se lleva, qué palabras, canciones y famosos están de moda, qué amistades nacen y qué relaciones se rompen. En el caso de algunos niños, los amigos también se llevan el avatar a la calle después de las clases, incluso al parque o a hacer deporte. «De esa manera, la sensación de estar al margen, se reduce», cuenta la psicóloga. Al mismo tiempo, los propios enfermos pueden dosificar cuánto quieren exponerse: el avatar no tiene pantalla. Nadie ve dónde está el niño ni en qué estado se encuentra.

Preocupaba la protección de datos y que el robot grabara y difundiera las clases por las redes. Pero no ha habido problemas

Al día siguiente, Johanna y Emmy se bajan el avatar al patio. Marisol es una más. Del cuidado del robot se encargan cuatro o cinco voluntarios, se turnan para llevárselo a casa después de las clases, también se ocupan de cargarlo.

Miedos y reticencias

Marisol ha tenido mucha suerte con su instituto. Al principio hizo falta algo de tiempo para que los profesores y los padres se terminaran acostumbrando al robot, dice Gerold Hofmann, el director del centro. Había algunas reservas: ¿qué pasa con la protección de datos? ¿Y si el avatar graba algo durante las clases y luego aparece el vídeo en algún chat de WhatsApp? «El avatar funciona como una caja negra», les explicaba el director del instituto. Algunos profesores también se preguntaban adónde podría acabar llevando la presencia de máquinas en las aulas: ¿acabarán sustituyendo a alumnos y profesores?

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El avatar de Marisol está ahí, en el pupitre de sus amigas, tanto en los trabajos de grupo como en los cuchicheos y risas

La empresa fabricante de los robots los tranquilizó. AV1 no tiene permiso para grabar nada, solo puede transmitir en directo. Si el niño hace una captura, el avatar se desconecta automáticamente. «La experiencia ha sido positiva -incide el director-, la presencia del avatar no supuso ninguna carga extra para la buena marcha del instituto. Y eso es casi lo más bonito de este proyecto: que son las propias compañeras las que asumen la responsabilidad de integrar en las clases a su amiga enferma».

Y Marisol no va a perder el curso. Después de las vacaciones, le permitirán pasar de curso a modo de prueba. Podrá seguir con su clase. «Está como loca de contenta -onoce su padre-… y muy motivada».

Marisol ya ha dejado atrás 16 ciclos de quimioterapia. Todavía tiene dos más por delante. Luego podrá ir un par de semanas a clase antes de las vacaciones. Sí, a clase, en persona. Y pasar el avatar a otro niño.

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